Vous êtes-vous déjà senti ignorant ? Mais pas dans le sens d’un peu mal à l’aise parce que vous ne connaissez un sujet que superficiellement, je dis vraiment en difficulté car, même si vous aviez révélé que vous ne le saviez pas, en revanche vous aviez un interlocuteur qui vous mettait mal à l’aise à cause de votre ignorance.manifeste. Oui pour moi.

Mais combien de choses y a-t-il à savoir ? Combien de métiers différents ? Dans combien de domaines existe-t-il des connaissances approximatives qui ne suffisent pas ? Trop. C’est pourquoi il existe des professionnels sur lesquels vous pouvez compter. Droite? Droite.

À ce moment de ma vie, je me sens ignorant comme jamais auparavant. Droite? C’est vrai, mais. Et ce « mais », du moins pour moi, a un poids insupportable. En raison des problèmes de santé d’une personne proche, j’ai affaire à des médecins, des infirmières et infirmiers de divers domaines et le dialogue avec certains d’entre eux me laisse souvent vide, en colère et avec plus de questions qu’avant d’entamer la conversation. Les métiers de la médecine sont des métiers difficiles, qui poussent les émotions à l’extrême. J’ai toujours su que je ne pourrais jamais les faire et j’ai donc une grande admiration pour ceux qui mettent leur vie au service des malades. Alors merci (et je le souligne car il ne doit pas y avoir de malentendu). Mais ici nous revenons au « mais » précédent qui concerne le sentiment d’ignorance.

Être soignant et lutter contre la lourdeur insupportable de l’ignorance

Les patients des médecins sont souvent suivis dans leur vie quotidienne par des proches qui ignorent les pathologies et les complications qu’elles peuvent engendrer. Il est donc nécessaire que ces personnes, appelées en termes techniques « soignants », disposent des outils pour pouvoir exercer leur rôle le plus sereinement possible. Droite? C’est vrai, je pense. Certains d’entre eux n’ont peut-être pas la moindre idée de ce que cela implique et se retrouvent en difficulté surtout au début du processus de traitement et dans les moments de crise. Ces personnages ne sont souvent pas considérés, par les professionnels, comme des personnes qui s’inquiètent peut-être plus que d’habitude et qui vivent la maladie de ceux qu’ils aiment comme si c’était aussi la leur. Et là, un court-circuit se crée. Le besoin de confirmation, du moins d’après mon expérience, est souvent interprété comme superflu et même un peu irritant. Et toujours à la première personne, on m’a souvent regardé comme si je ne comprenais pas simplement parce que j’avais posé une question supplémentaire. De recevoir des réponses sur un ton clairement agacé car je m’inquiétais d’épisodes que je pensais inquiétants, et qui, malheureusement, l’étaient réellement. De se faire dire « vous n’êtes pas seul » alors que le seul moyen de communication est l’email qui sera ensuite suivi d’une réponse par appel qui ne sera jamais exhaustive vu les nombreux doutes que j’ai.

Mais ce que personne ne s’est jamais lassé de me dire, c’est de ne pas m’inquiéter, de ne pas pleurer devant ceux qui sont vraiment malades. « Eh bien, s’il fait ça, ça n’aidera pas. » Bien sûr que non, je ne suis qu’un accessoire, une extension de la feuille de démission. Mais moi, l’aidant, je suis aussi cette personne qui connaît tous les médicaments que prend le patient, les jours des opérations, les passages aux urgences. L’aidant est la personne qui écrit, appelle, envoie des mails, reprogramme les rendez-vous, pense à préparer des repas équilibrés, fait les courses et surtout aime. Tout cela est souvent fait pour une personne qui était autonome avant la maladie. Une charge émotionnelle et physique considérable dont le médecin ne doit pas se soucier, mais le respect des rôles doit être réciproque.

Peut-être que j’ai simplement eu « de la malchance », mais à plusieurs reprises je me suis posé des questions. Est-il juste qu’un professionnel réponde grossièrement quand de l’autre côté il y a une personne qui ignore le sujet et qui pose des questions pour comprendre ? Et ai-je le droit d’être ignorant et de demander à ceux qui en savent plus que moi d’apprendre ? Est-il juste de tenir pour acquis des informations qui ne peuvent pas l’être si, en revanche, vous avez une personne qui ne travaille pas dans le secteur de la santé ? Dans quelle mesure mes recherches et mon besoin de curiosité peuvent-ils remplacer des années d’études et d’expérience ? Peu ou rien à mon avis, mais pas seulement à mon avis. Mais je construis certainement aussi mon expérience et aujourd’hui je ne demanderais jamais d’éclaircissements sur des questions déjà évoquées.

Cependant, il y a de merveilleuses exceptions et quand je les rencontre, parce que oui, il y en a, je ne peux m’empêcher d’être ému, d’éprouver une extrême gratitude et de les remercier car elles ne me font pas ressentir cette insupportable lourdeur de l’ignorance.

Une loi pour les aidants familiaux

Il y a environ 9 millions de soignants en Italie, mais ces données se réfèrent à l’enquête ISTAT sur « Conditions de santé et utilisation des services de santé en Italie et dans l’Union européenne » de 2015. En moyenne, 16,4% de la population – environ 8,5 millions de personnes , contre une moyenne européenne de 15,6% – concerne l’assistance à une personne dans le besoin, principalement au niveau familial (environ 14,9%, soit près de 7,3 millions ). Des données plus récentes de l’Istat, se référant à 2016 et publiées en 2022, offrent un aperçu de l’augmentation de la part des aidants (c’est-à-dire « les personnes qui ont apporté au moins une aide gratuite à des personnes non cohabitantes au cours des quatre semaines précédant l’entretien ». ), de 1998 à 2016. L’augmentation est « de plus de dix points de pourcentage, passant de 22,8 à 33,12 pour cent, touchant près de 17 millions d’individus en 2016 ».

Pour le moment, ces chiffres sont pratiquement invisibles, seule la loi 104 de 1992, législation qui sert de référence en matière d’assistance, d’intégration sociale et de droits des personnes handicapées, offre des avantages sur le lieu de travail et certaines primes apportent un petit soulagement économique. Mais il est urgent d’établir une loi étatique qui, avant tout, reconnaisse formellement le rôle de soignant. La nouvelle de la création du « Tableau technique pour l’analyse et la définition d’éléments utiles pour une loi étatique sur les aidants familiaux », établie par la ministre du Handicap Alessandra Locatelli et la ministre du Travail et des Politiques sociales Marina, en date du 17 janvier. . La table aura six mois pour « formuler des propositions en vue de l’élaboration d’un projet de loi visant à reconnaître le rôle joué par l’aidant familial, identifier et quantifier le public, même diversifié, des bénéficiaires d’une loi étatique sur l’aidant familial, identifier le rôle de l’aidant au sein d’un système intégré de prise en charge de la personne handicapée ».

« L’objectif – a expliqué le Ministre Locatelli – est d’arriver prochainement à un cadre réglementaire avec une proposition qui puisse offrir des allégements, également avec des allégements fiscaux, et accompagner en particulier les tâches de soins des aidants familiaux cohabitants. Le moment est venu d’unir les différentes perspectives. sur le sujet et garantir un parcours unique et partagé à tous les niveaux ». Mieux vaut tard que jamais, est le seul commentaire possible pour le moment.