quand la sélection génétique issue de la science-fiction devient un business

Alexis Tremblay
Alexis Tremblay

Choisir la couleur des cheveux, la taille ou le QI de votre futur enfant comme si vous créiez un avatar dans un jeu vidéo : une scène qui appartenait jusqu’à hier uniquement aux films de science-fiction fait désormais son entrée sur le marché réel. À l’automne 2025, les passagers du métro new-yorkais se sont retrouvés confrontés à une campagne publicitaire aux accents dystopiques. Le slogan était sur les panneaux publicitaires : «Ayez votre meilleur bébé» (avoir votre meilleur enfant), accompagné de déclarations fortes comme « La taille est à 80 % génétique » et « Le QI est à 50 % génétique ». Il n’y avait aucune mention de prévenir les maladies gravesmais de optimiser la performance humaine.

Le business derrière les slogans

Le cerveau derrière cette campagne est Kian Sadeghiun fondateur de startup de 25 ans Génomique du noyau. Sadeghi a construit la mission de l’entreprise (et sa stratégie commerciale) à partir d’un drame personnel comme la perte de son cousin de quinze ans à cause d’une maladie génétique. Le site Internet associé, pickyourbaby.comprésente une interface qui rappelle les éditeurs numériques pour la création de personnages. Mais les coûts nous ramènent à la réalité. Le forfait de base commence à partir de 9 999 $l’expérience complète (qui comprend le cycle de FIV, le dépistage jusqu’à 20 embryons et les soins personnalisés) coûte 9 999 $ par mois pendant quatre mois.

La promesse est d’identifier davantage 2 000 maladies possiblesen les combinant avec les caractéristiques « performatives » promues par la campagne. Malgré la médiatisation, une grande partie du monde scientifique a pris ses distances avec cette pratique. Les chercheurs préviennent que les scores génétiques liés à l’intelligence ou à la taille sont souvent « paris statistiques » et, à ce jour, il n’existe aucune preuve scientifique que cette méthode de sélection des performances fonctionne réellement.

Comment fonctionne la fécondation in vitro aujourd’hui

Pour comprendre ce qui est réel et ce qui relève du marketing, nous devons prendre du recul et examiner fécondation in vitroune technique qui existe depuis près de cinquante ans. Seulement dans Italieen 2023, près de 90 000 couples l’ont subi, donnant naissance à plus de 17 000 enfants. Le processus implique le stimulation de l’ovulationLe récupération des œufs et le leur fécondation en laboratoire. De là, on obtient généralement entre cinq et dix embryons. C’est précisément dans cette fenêtre, avant l’implantation dans l’utérus, que peut s’effectuer la sélection génétique.soci

Il existe actuellement trois « niveaux » d’intervention sur l’ADN embryonnaire :

  • Diagnostic génétique préimplantatoire (DPI): quelques cellules sont prélevées sur l’embryon sans l’endommager pour l’analyser ADN. Il permet d’identifier maladies génétiques graves (comme la mucoviscidose, l’hémophilie ou la drépanocytose) offrant aux couples porteurs la possibilité concrète d’avoir des enfants en bonne santé. Nous sommes dans le domaine du soin.
  • Le Test polygénique (PGT-P): c’est le service proposé par des entreprises comme Nucleus Genomics. Au lieu de rechercher un seul gène modifié, ajoutez l’effet statistique de des milliers de variantes génétiques calculer un chancepas un diagnostic. Ce test estime par exemple le risque de maladie d’Alzheimer, la taille ou le QI potentiel. La grande limite de ce test est que ignore l’impact de l’environnement, de l’éducation, de l’alimentation Et d’expériences vécuesdes facteurs qui pèsent autant, voire plus, que la génétique elle-même.
  • LE’Etmarquage génétique avec CRISPR: dans ce scénario, vous ne choisissez pas entre les embryons existants, mais vous réécrivez directement l’ADN. Les changements deviennent héréditaires pour les générations futures. Cette pratique est interdit dans une grande partie du monde, y compris en Italie, mais des documents récents de Journal de Wall Street révéler qu’une entreprise américaine, Citationsenvisagerait des expériences aux Émirats arabes unis, où les lois sont plus flexibles.

La situation en Italie et les dilemmes éthiques

En Italie, le loi 40 réglemente de manière restrictive la fécondation médicalement assistée. L’accès n’est autorisé qu’aux couples hétérosexuels ayant des problèmes d’infertilité/stérilité ou aux couples fertiles mais porteurs de maladies génétiques héréditaires. Le diagnostic préimplantatoire n’est autorisé que pour pathologies gravesAlors que L’édition génétique est strictement interdite. Aux États-Unis cependant, la réglementation autorise même sélectionner le sexe de l’enfant à naître par pure préférence personnelle.

La sélection génétique à des fins préventives soulève déjà des débats complexes. Un cas emblématique est celui de l’Islande : ici presque toutes les femmes enceintes le choisissent dépistage prénatal de la trisomie 21 (syndrome de Down) et presque toutes décident d’interrompre la grossesse en cas de positivité. Ainsi, sur une population de 400 000 habitants, les enfants nés avec le syndrome de Down sont quasiment inexistants. Un fait qui divise ceux qui y voient un triomphe de la prévention de ceux qui la craignent dérive eugénique (ensemble de théories et de pratiques pour améliorer la qualité génétique d’une certaine population).

Mais le véritable court-circuit éthique se produit quand on passe de la curation à l’optimisation payante. Lorsqu’un slogan affirme que la taille est à 80 % génétique, le sous-texte est qu’être petit est un défaut. Quand on parle de 50% de QI génétique, il est suggéré de pouvoir intervenir sur un classement implicite. Si des services coûtant des dizaines de milliers de dollars devenaient la norme pour les classes aisées, le risque serait que transformer les inégalités sociales actuelles en inégalités directement inscrites dans l’ADN. Aussi, lequel fardeau psychologique Cela représenterait-il un fardeau pour un enfant né après avoir été conçu pour être « le meilleur », surtout si la vie réelle ne correspond pas aux attentes de sa constitution génétique ?

La technologie évolue rapidement, parlant le langage de l’évolutivité et de l’optimisation typique des logiciels. Mais la science prêche la prudence, nous rappelant la complexité biologique, l’interaction entre les gènes et l’environnement et les limites statistiques. Nous sommes au milieu, tiraillés entre le désir humain d’éviter la douleur et le risque inquiétant de transformer la naissance en projet de design.